Het leven van Dani
10-12-1999 – 25-09-2021 †
Dani is geboren op 10 december 1999.
Dani zijn leventje startte al niet op een eerlijke manier, hij werd geboren na een zwangerschap van 28 weken en 4 dagen.
Hij heeft 16 weken in het ziekenhuis gelegen met hierin heel veel kleine en grote tegenslagen, steeds kwam hij hier weer bovenop.
Na 16 weken mocht hij met ons mee naar huis, thuis in zijn eigen wieg.
In de eerste jaren heeft hij veel operaties moeten ondergaan en had veel problemen met zijn longen.
Hij was vaak benauwd, veel darmproblemen en ook altijd liep hij tegen bijzondere medische complicaties aan.
Altijd bleef hij sterk en vechten, dit zat er toen al in.
School
Dani groeide op als een jongen die alles wilde, ging naar regulier basisonderwijs, vele vriendjes/ vriendinnetjes, voetbal, zwemles, spelen.
Op school had hij het erg naar zijn zin, deed ook met alles heerlijk mee. Moest hij naar het ziekenhuis? Wat hij gemist had, haalde hij daarna weer in. Ondanks dat hij met een sonde en slechte longinhoud zijn eerste jaren op school doorbracht, wilde hij geen uitzondering zijn. Alles wat andere kinderen moesten doen, wilde hij ook doen.
Na het basisonderwijs kon Dani naar de school waar hij zelf graag heen wilde; Maris Bohemen.
Hier volgde hij een kaderopleiding en heeft deze in 4 jaar behaald. Ook in deze schooltijd liep hij best tegen een en ander aan qua gezondheid, veelal zijn longen. Maar Dani blijf altijd positief, even langs het ziekenhuis en daarna weer door.
Deze schooltijd vond hij ook super leuk.
Hierna ging Dani de volgende studie volgen; MBO opleiding bij ROC Mondriaan richting Mechatronica.
Ondanks dat Dani ernstig ziek werd en na het behalen van zijn diploma overleed aan de ziekte kanker.
Wat heeft hij gevochten, gevochten tegen deze vreselijke ziekte en ondertussen gestreden om zijn diploma te behalen, hier was hij enorm trots op dat dit hem gelukt was.
Ziekte
In het tweede leerjaar 2017 – 2018 , tweede helft van dit jaar, kreeg Dani de volgende tegenslag te verwerken. Hij werd ziek, dit keer was het in het begin erg onduidelijk wat hij had.
Zijn wang was op de ochtend van 17 mei 2018 wat dikker, er werd gedacht aan een speekselklierontsteking.
Dani gaf al direct bij de arts in het ziekenhuis aan dat hij dacht aan een tumor, waarop de arts zei; Dani het kan alles zijn, maar zet dit uit je hoofd!
Dani had gelijk…. Na ruim 2 maanden vechten voor een uitslag, kregen wij te horen dat Dani wel degelijk ernstig ziek was. Hij had namelijk een Rabdomyosarcoom, dit is een zeldzame soort kanker en zit in de spieren. Bij Dani zat deze in zijn wang.
Na lange weken werd vechten voor een antwoord werd hij vanuit het ziekenhuis in Den Haag naar het ziekenhuis is Utrecht doorverwezen en van hieruit binnen een hele korte tijd naar het AMC in Amsterdam.
In Amsterdam begon de strijd, werd een lange strijd, maar gingen deze vol positiviteit aan, want dat wilde Dani.
Dani zei altijd; Wanneer je hier niet positief aan begint, redt je het helemaal niet, dan maak je het voor jezelf lastiger.
De behandeling bestond uit: 5 kuren (iedere kuur a 3 weken) met chemo, operatie/ inwendige bestraling/ operatie en hierna nog 4 kuren chemo.Deze behandeling duurde van 27 juli 2018 tot en met 31 januari 2019.
Dani was hierna schoon en pakte zijn leventje rustig op, moest veel herstellen, maar was dankbaar en blij.
Iedere 3 maanden kreeg Dani een scan van zijn hoofd om in de gaten te houden of dit ook schoon bleef. Iedere 6 weken werden ook zijn longen middels een scan of foto gecontroleerd, indien er uitzaaiingen zouden ontstaan, zou dit als eerste in de longen zichtbaar zijn.
In juni 2019 voelde Dani weer iets in zijn hals net onder zijn oor. Ziekenhuis gebeld, onderzoek volgde en Dani had helaas weer gelijk. Het was terug op een iets andere plek als daarvoor, maar wel weer hoofd/ hals gebied.
Deze keer was de behandeling anders; 3 kuren (iedere kuur a 3 weken) chemo op de dagbehandeling, waarvan de 3de week een rustweek was, 6 weken iedere werkdag een bestraling en hierna nog 5 kuren chemo.
Nadat hij de tegenslag een beetje had verwerkt, ging Dani deze strijd ook weer aan.
Deze behandeling duurde van 22 juli 2019 – 4 februari 2020.
Dani probeerde zijn leventje weer op te gaan pakken, helaas kwam hier al snel verandering in; Corona kwam om de hoek. Hij werd in alles beperkt. Maar nog erger, hier bovenop kwam nog eens dat hij op 9 april 2020 te horen kreeg dat er uitzaaiingen in zijn longen gevonden waren.
De rust is dus van erg korte duur geweest.
Er werd weer een behandelplan gemaakt
6 weken chemo op de dagbehandeling hierna volgde een longbad (dit is bestraling voor de gehele long) en hierna zou hij een jaar lang onderhoud chemotherapie krijgen.
Deze behandeling ging op zich redelijk, hij doorstond deze goed.
Wel kreeg hij helaas te maken met een klaplong, welke na diverse poging te dichten, operatief geplakt moest worden.
Hierna kon de start gemaakt worden aan het longbad en de verdere behandeling.
In februari 2021 zat Dani in het traject van de onderhoud chemotherapie en kreeg helaas toch corona.
Hij moest hiervoor opgenomen worden en de behandeling met chemo moest gestaakt worden.
Ook voelde Dani weer een bobbeltje in zijn hals. Ook hier had hij helaas weer gelijk mee.
Er volgde een petscan om te kijken hoe het er in de rest van lichaam aan toe was, wonder boven wonder was er verder niets van tumoren of uitzaaiingen te zien!
Dani kreeg toestemming om de tumor die wederom in zijn hals zat te laten behandelen.
De onderhoud chemo moest hiervoor wel gestopt worden.
Dani kreeg een operatie om de tumor te verwijderen, inwendige bestraling en direct een hersteloperatie. Hiermee zou dit voldoende moeten zijn. Na deze behandeling was Dani weer schoon.
In juni 2021 volgde weer een controle scan van Dani zijn longen en hiermee kwam een wederom een grote klap, de uitzaaiingen waren weer terug.
Dani kreeg de artsen zover om een behandelplan te maken, maar of dit haalbaar was werd hierbij wel eerlijk vermeld.
De kuren waren zwaar, Dani zijn lichaam was al zo vaak met chemo in aanraking geweest, dat deze ook verslechterde.
Dani liet zich hierdoor ook niet uit het veld slaan en ging door.
Na de eerste kuur kwam de dip van de chemo en Dani werd met spoed per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Zijn conditie was erg slecht. De volgende kuur werd uitgesteld en wanneer deze wel gegeven mocht worden ook voor 50%.
De tweede kuur kon net voor de vakantie gegeven worden, dit pakte hij redelijk goed op.
Wij gingen op Dani en onze wens op vakantie naar Italië.
Dani kon een paar dagen genieten, genieten van de zon, de warmte, zijn waterscooter en de liefde en mensen om hem heen.
Helaas werd deze vakantie abrupt afgebroken; Dani kreeg een ileus (darm zit gedraaid), dit was echt enorme pech en staat los van de ziekte die hij had.
Met grote spoed naar Amsterdam kunnen rijden en hier is hij dezelfde dag nog geopereerd.
Hij was erg ziek en er slecht aan toe. Kreeg ook weer te maken met een klaplong, maar van deze twee tegenslagen herstelde hij ook weer, wat een wonder was Dani toch!
Na paar weken rust, kreeg Dani zijn derde kuur en hierop volgde weer een dip. Ook deze keer met de ambulance met spoed naar het ziekenhuis.
De dag erop volgde een scan met hierop een uitslag waar wij al een tijdje bang voor waren; de behandeling werd gestopt.
Dani kreeg te horen niet veel tijd meer te hebben, geen jaren, geen maanden, maar weken en korter dan wij zouden denken.
De arts had hier gelijk in; Dani heeft twee weken en twee dagen nog geleefd.
Dit waren twee intense weken vol liefde uit heel veel hoeken. Wat kan dit toch mooi zijn in tijden dat je zoveel verdriet hebt.
Dani zei;
Ik hoop dat de mensen dit onthouden en ook voor elkaar altijd zullen blijven doen. Dit heeft ieder mens nodig. Wat mooi dat dit kan en dat dit gedaan worden, hier geniet ik van. Dani werd met de dag slechter en hield het steeds korter vol, maar genoot! Dank jullie wel hiervoor.
Dave en Carolien